Hoy, día 21 de septiembre se celebra el Día Internacional del Alzheimer. El Alzheimer, según la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), es una enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible que daña las células del cerebro.

Esta enfermedad se caracteriza por la acumulación anormal de proteínas (amiloide), lo que provoca la aparición de placas seniles y ovillos neurofibrilares en el cerebro.

El síntoma más relevante es la pérdida de capacidad cognitiva y funcional. Además, a lo largo de la enfermedad, aparecen los llamados síntomas conductuales y psicológicos de la demencia, como trastornos del estado de ánimo, agitación y síntomas psicóticos.

El coste de tener un familiar con Alzheimer es muy elevado y recae en gran medida sobre las familias. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) el coste anual que ocasiona una persona con Alzheimer en España actualmente va desde los 24.000 a los 37.000 euros anuales. Algunos estudios elevan esta cifra a más de 40.000 euros, especialmente en las fases más avanzadas de la enfermedad.

Según la SEN, lo más destacado es la forma en que se distribuye este gasto:

• El 80% de las personas con Alzheimer son cuidadas por sus familias.
• Las familias asumen en promedio el 87% del coste total. Esto incluye los gastos directos (medicamentos, terapias, ayudas técnicas,…) y los indirectos (pérdida del empleo, reducción de la jornada laboral o el tiempo de cuidado no remunerado,…).

Este peso económico tan grande sobre las familias se debe a la gran dependencia que genera la enfermedad, que en su mayoría se encuentran en situación de “gran dependencia”. Esto subraya el inmenso impacto económico y social que el Alzheimer representa para las personas cuidadoras y para su entorno familiar.

En octubre de 2003 impulsado por la delegación de Sanidad del Patronato Municipal de Bienestar Social se crea un grupo de familiares y otras personas sin afectados directamente, pero con gran preocupación sobre este tema. De este grupo salió la Asociación de Alzheimer Egabrense “ADAE”, que quedó constituida legalmente el 19 de enero de 2004 y que permitió inmediatamente, entre otras cosas, evitar que las familias egabrenses afectadas con un familiar con Alzheimer tuvieran que ir a Lucena a que las atendieran en la Asociación de Alzheimer “Nuestros Ángeles” e ir articulando las primeras actividades y proyectos en pro de las personas enfermas y de sus familiares.

Las Asociaciones de Alzheimer, y la de nuestra localidad no es una excepción, surgen principalmente por una necesidad urgente de apoyo y recursos que las familias no encuentran en el conjunto de Administraciones públicas competentes en materias social y sanitaria. La enfermedad, con su alto coste económico y emocional, como ya hemos dicho, aísla a los cuidadores y los enfrenta a una situación para la que no están preparados.

Podíamos concretar, de una forma somera, las principales razones por las que estas asociaciones surgen, de la siguiente manera:

• La necesidad de información y orientación.
• El apoyo emocional y la compresión.
• La defensa de los derechos de las personas enfermas y de sus familiares.
• La provisión de servicios especializados.
• La sensibilización social.

En la legislatura 2007-2011, cuyo gobierno en nuestra Corporación Municipal estuvo formado por una coalición entre el PSOE e IUCA, se determinó, por aquel equipo de gobierno, presentar un proyecto al Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) para construir un centro social que convirtiera, sin ninguna duda, a Cabra en la capital social del sur de Córdoba (pinchar aquí).

Nuestros lectores pueden observar lo que se pretendía con lo que después se denominó Centro Municipal Integrado en el reportaje que realizó nuestra compañera Malú Muñoz (pinchar aquí).

Para fortalecer la candidatura del Ayuntamiento de Cabra, y dado que la participación de las entidades representativas de la sociedad era un factor clave en la convocatoria del FEDER, se constituyó una comisión integrada por representantes del Ayuntamiento y por las entidades que una vez construido tendrían que prestar determinados servicios contenidos en el proyecto. De esta manera, formaron parte de esta comisión, entre otras, FAISEM y la Asociación de Alzheimer Egabrense “ADAE”.

FAISEM para trasladar las actividades que estaba llevando a cabo en la antigua casa del paseo, hoy centro cívico del barrio, ampliándolas, a su vez, y constituyendo, por fin, una unidad de estancia diurna para personas con enfermedad mental. Y, ADAE, por su parte, para que se pudiera poner en marcha una unidad de estancia diurna para enfermos de Alzheimer y otras demencias.

Una vez terminada las obras, el 7 de enero de 2014 ADAE traslada sus instalaciones a las dependencias que se habían construido para la unidad de estancia diurna, especialmente diseñada para que fuesen referente en nuestro entorno, como así ha sido, posteriormente, en el ámbito arquitectónico. Lamentablemente no se ha podido desarrollar la parte social, para que también lo fuera.

Desde ese momento, ADAE pretende que le acrediten el centro como unidad de estancia diurna para personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, y concertar plazas para una mejor atención a los enfermos y a sus familiares. Sin olvidar, obviamente, la parte económica que deberá aportar en este supuesto la Junta de Andalucía y ya no las familias.

La Junta de Andalucía conceptualiza una Unidad de Estancia Diurna (UED), también conocida como Centro de Día, como un servicio de carácter social que ofrece una atención integral durante el día a personas en situación de dependencia.

Los objetivos principales de este tipo de servicios son:

• Mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y calidad de vida de las personas usuarias.
• Apoyar a las familias y cuidadores, ofreciendo un espacio de respiro y permitiendo que la persona en situación de dependencia pueda permanecer en su entorno familiar y social habitual.

Estos centros, a través de programas y actividades especializadas, cubren una amplia gama de necesidades, incluyendo:

• Atención asistencial y personal: Ayuda en actividades básicas de la vida diaria.
• Asesoramiento y orientación: A las personas usuarias y a sus familias sobre la enfermedad y los cuidados.
• Prevención, rehabilitación y atención terapéutica: A través de terapias de estimulación cognitiva, física y social (fisioterapia, psicología, trabajo social, terapia ocupacional, etc.).

En resumen, una UED se configura como un servicio especializado y polivalente que busca retrasar la institucionalización de la persona dependiente y mejorar su calidad de vida, al mismo tiempo que alivia la carga física y emocional que recae sobre los familiares y cuidadores

Pero ADAE se encuentra con un problema que todavía hoy no ha podido solventar. Para que la Junta de Andalucía acredite el centro y, posteriormente concierte plazas de unidad de estancia diurna, la asociación debe tener las dependencias en propiedad, en alquiler o cedidas. El Ayuntamiento de Cabra cedió en su día las instalaciones a ADAE de “Hecho” no de “Derecho”, con lo cual todavía el centro no se ha podido acreditar como unidad de estancia diurna, sino como taller de terapias no farmacológicas.

Lo anterior se concreta:

• La implementación y desarrollo de servicios especializados, con el apoyo de la Junta de Andalucía.
• No se ha podido contratar a todas las personas profesionales que establece la normativa y los conciertos. Pérdida de varios puestos de trabajo.
• Contar con la financiación del centro y de los servicios que se prestan por parte de la Junta de Andalucía. En los centros que tienen plazas concertadas se puede concluir que la inmensa mayoría de las ocasiones los familiares no tienen que aportar nada.

La Junta Directiva de ADAE comunica está situación al Ayuntamiento al más alto nivel en aquel momento y en multitud de ocasiones, posteriormente. Corría el año 2015, y la respuesta del Ayuntamiento de Cabra fue que para poder hacer la cesión de las instalaciones la asociación debería estar declarada de Utilidad Pública. Seis meses después, en tiempo récor, el Ministerio del Interior a través de la Orden INT/1087/2016, de 23 de junio, por la que declaran de utilidad pública diversas asociaciones, otorga la declaración de Utilidad Pública a la Asociación de Alzheimer Egabrense “ADAE”. Puede pincharse en este enlace para corroborar lo dicho (pinchar aquí). Esta declaración de Utilidad Pública ADAE la ha seguido renovando la Asociación año tras año.

A pesar de tener la declaración de Utilidad Pública y de haber enviado al Ayuntamiento no se sabe cuentos documentos que le han solicitado, en la mayoría de las ocasiones vueltos y vueltos a remitir porque del tiempo pasado habían dejado de tener validez, ADAE sigue sin tener la cesión de las instalaciones y las personas enfermas de Alzheimer de Cabra sin disponer de los recursos, servicios y la financiación que proporciona una unidad de estancia diurna.

La Asociación de Alzheimer Egabrense tiene la acreditación, además, de centro sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

ADAE no está pidiendo un trato diferencial.

Las cesiones que a continuación mencionamos no significan que desde la Redacción de CabraNoticias estemos en desacuerdo con dichas cesiones, sino que las mencionamos como ejemplo de que se puede hacer perfectamente lo que lleva pidiendo ADAE:

• Grupo de Desarrollo Rural de la Subbética. Tal y como se define la propia entidad “es una asociación sin ánimo de lucro que nació en 1996 como revitalizador de la comarca”. Tiene cedidas dos plantas del edificio del SAE-SEPE en el Aradillo. Que sepamos, esta asociación no tiene la declaración de utilidad pública.
• Unidad de Estancia Diurna de personas enfermas mentales de FAISEM. Esta unidad está ubicada en dependencias del Centro Municipal Integrado. La cesión se le concedió en su día y posteriormente se le ha vuelto a renovar.
• Centro de Atención Infantil Temprana (CAI). Esta unidad está ubicada en dependencias del Centro Municipal Integrado. Cedido a Promi y una vez cumplido del tiempo de cesión se le ha vuelto a renovar la misma.
• Centro Universitario FISIDEC. Ubicado en la planta primera del Centro Municipal Integrado. Concedida utilización de dependencias y aprobado, posteriormente, la ampliación de la extensión de las mismas.
• Servicio Andaluz de Salud. Ubicado en lo que estaba diseño como el “Centro de Día de Mayores” para los mayores de La Barriada en el Centro Municipal Integrado. En estos momentos se ubica la Sala de Fisioterapia de la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Infanta Margarita.
• Servicio Andaluz de Salud. Ubicado en lo que estaba diseño como el “Centro de Día de Mayores” para los mayores de La Barriada en el Centro Municipal Integrado. La Atención Infanto-Juvenil de la Unidad de Salud Mental del Hospital Infanta Margarita.
• Otras. Cesiones de espacios y dependencias en otras instalaciones municipales (Centro ADIE, centros cívicos y sociales,…).

Por otro lado, cabe mencionar, que el apoyo que Ayuntamiento de Cabra proporciona a la Asociación de Alzheimer es de los más bajos que cualquier ayuntamiento de la Comunidad Autónoma ofrece a su asociación de Alzheimer respectiva. Cabe mencionar que hasta que se produzca la cesión el Ayuntamiento está asumiendo los suministros de energía eléctrica, como en la mayoría de ocasiones de cesiones de “hecho”. Además de las subvenciones de, por ejemplo, los dos últimos años, que se pueden concretar de la siguiente manera:

• 2023 subvención del PMBS: 2.348,96 €, teniendo que aportar la Asociación de recursos propios 587,24 €
• 2024 subvención del PMBS: 2.327,17 €, teniendo que aportar la Asociación de recursos propios 581,79 €
• 2025, aún no hay resolución de la convocatoria de subvenciones.

Ya quisiera la Asociación ADAE disponer de las cuantías de los convenios de otros sectores que suman 24.000 euros anuales.

La inmensa mayoría de las Unidades de Estancias Diurna para personas con Alzheimer que están gestionadas por las asociaciones de carácter municipal están ubicadas en dependencias cedidas por los propios Ayuntamientos, reconociendo la enorme y ejemplar labor social que realizan. Quien quiera comprobarlo lo puede hacer a través de la Confeafa (Confederación Andaluza de Alzheimer y otras Demencias) (pinchar aquí).

En el Pleno ordinario de la Corporación Municipal egabrense celebrado el día 26 de Abril de 2021, a propuesta del Grupo Municipal de Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía se aprobó la Moción denominada “La Unidad de Estancia Diurna para enfermos de Alzheimer y otras demencias ubicadas en el Centro Municipal Integrado”. Según consta en el acta de aquella sesión plenaria “La Corporación, por UNANIDIDAD de todos los miembros presentes en la sesión, ACUERDAN (pinchar aquí):

1.- Una vez se valore la necesidad real de espacio de la Asociación A.D.A.E. y se prevean las posibles utilidades públicas del bien demanial ubicado en el Centro Municipal Integrado que se pretende ser cedido, se proceda a instruir el expediente de cesión de las instalaciones de la Unidad de Estancia Diurna ubicada en el Centro Municipal Integrado de la Asociación de Alzheimer Egabrense.

2.- Se lleven a cabo todas las gestiones que fueses necesarias, conjuntamente con la Asociación de Alzheimer Egabrense “ADAE”, ante la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía, que concluyan den la concertación de plazas a dicha Asociación como entidad gestora y cesionaria de la Unidad de Estancia Diurna del Centro Municipal Integrado”.

Como todo el mundo puede observar casi cuatro años y medio después, esté ACUERDO PLENARIO sigue sin cumplirse.

Las palabras que pronunció aquella noche nuestro Alcalde, el Sr. Priego, toman especial relevancia, si cabe. Trascribimos textualmente las mismas:

“Muchas gracias, Sr. Poyato. Yo quiero también unirme a esas palabras de reconocimiento en este caso a la Asociación de Alzheimer Egabrense. Mi predisposición total a seguir trabajando como lo venimos haciendo durante todos estos años y a que llevemos a buen puerto ese objetivo que desde hace tantos años, desde que está construido el Centro Municipal Integrado, venimos persiguiendo, que es la concertación de plazas[1]. Se consiguió concertar, a través de la Fundación PROMI, la atención temprana y ahora, como tal y como ha dicho también el Sr. Poyato, quiero reconocer nuevamente al Gobierno andaluz que haya mostrado su total predisposición para concertar las plazas de la unidad de enfermos de Alzheimer. Algo que es, insisto, una reivindicación histórica, continua de diferentes Equipos de Gobierno de este Ayuntamiento.

Vamos a intentar que llegue todo a buen puerto, Carmen, y puedes contar con nuestro apoyo y con nuestra colaboración para que así sea por el excelente trabajo que realiza la asociación, pero principalmente por lo necesario que es para las personas enfermas y sus familias, que reciben una ayuda impagable de su entidad y de otras entidades[2] que también hay en Cabra ayudando a personas con Alzheimer. Así que, muchas gracias a todos los que hacéis posible que la vida en esos momentos tan difíciles sea un poco más llevadera. Gracias.”

La Asociación de Alzheimer Egabrense “ADAE” atiende en estos momentos a 37 personas enfermas.

Hasta aquí los hechos, fácilmente comprobables.

Pero en la Redacción de CabraNoticias ante esta situación, con el debido respeto y sin pretender molestar a nadie, si nos planteamos algunos interrogantes:

.- ¿Por qué se incumple un Acuerdo Plenario?

.- ¿Por qué desde marzo de 2016 que la Asociación está declarada de Utilidad Pública no se han cedido las instalaciones?

.-  ¿Por qué el Sr. Alcalde habla de conseguir plazas concertadas para el Centro Municipal Integrado si no se ceden las dependencias en las que se pueden concertar?

.- Si como reconoce el Sr Alcalde en el pleno de Abril de 2021 “nuevamente al Gobierno andaluz que haya mostrado su total predisposición para concertar las plazas de la unidad de enfermos de Alzheimer” ¿Por qué se pierde esa oportunidad y no se conciertan las plazas?

.- Desde el día 16 enero de 2019 el partido del Sr. Alcalde gobierna la Junta de Andalucía, ¿cómo se ha traducido esto en la concertación de plazas en el Centro Municipal Integrado?

.- En este sentido, cabe mencionar que en 2021 la Junta de Andalucía concedió un Punto de Encuentro Familiar a Lucena (pinchar aquí). El centro municipal Integrado disponía de las instalaciones construidas para eso y diseñadas desde un primer momento, muchos años antes. Si nuestras informaciones son ciertas, Lucena no disponía de dependencias en ese momento para albergar un Punto de Encuentro Familiar.

.- Como se ha podido demostrar, la cesión y la renovación de la cesión lo hace mucho y ampliamente nuestro Ayuntamiento, ¿por qué no lo hace con ADAE? ¿Qué razones no explicitadas hay para hacer esto?

.- ¿Qué debería de hacer la Asociación ADAE ante esta situación? No se podrá decir que no han tenido paciencia.

.- ¿Por qué se le está dando este trato discriminatorio e injusto a la Asociación de Alzheimer Egabrense ADAE y, sobre todo, a las personas enfermas de Alzheimer y sus familias?

.- Todo lo que ha sucedido hasta ahora y se ha descrito en este “A FONDO”, ¿tiene responsabilidades políticas? ¿Tiene a su vez, responsabilidades de funcionarios/as del Ayuntamiento? ¿Qué medidas se van a tomar? ¿Quién va asumir, si las hubiera, estas responsabilidades?

.- Y el papel de fiscalización de la acción del gobierno, ¿dónde lo han dejado en este asunto la oposición? ¿Son responsables por omisión de lo que está sucediendo? ¿De esto tiene alguna responsabilidad de carácter político los grupos de la oposición? Queremos recordar que, al menos, dos personas que formaron el equipo de gobierno de la legislatura 2007-2011 con importantes responsabilidades todavía se sientan en el pleno municipal. ¿Se le ha olvidado sus compromisos de entonces?

.- En cualquier país con profundas bases democráticas, ¿qué sucedería en una situación como esta?

Esto es lo que celebran, hoy, las personas enfermas de Alzheimer y sus familias en Cabra en el Día Internacional del Alzheimer.

Hasta el próximo “A FONDO CabraNoticias.com”.

[1] El subrayado en nuestro

[2] El subrayado es nuestro.